Pourquoi les États-Unis veulent-ils lourdement investir dans la recherche ADN ?
Lors de la présentation du projet de loi de finances pour 2015, Barack Obama a fait part d’une proposition concernant l’étude de l’ADN. Le président américain souhaite investir dans la « médecine de précision » à hauteur de 215 000 000$. L’idée est de procéder à des tests ADN médicaux à grande échelle, c’est à dire sur environ un million de volontaires. De ces résultats, il sera possible de constituer une gigantesque banque de données génétiques qui n’aura rien à envier au FNAEG français.
Cette banque de données doit servir à établir des profils génétiques pour faciliter la classification et le traitement des maladies. À ce titre, Obama a indiqué dans son discours être conscient que le traitement de la maladie aux États-Unis manquait d’individualisation. L’objectif de ce projet est donc que les maladies ne soient plus identifiées par les seuls symptômes, mais aussi par le profil génétique et les prédispositions du patient. Cela permettrait non seulement de ratisser quasiment tout le spectre de maladies envisageable chez l’homme, mais également de détecter des maladies peu courantes que les diagnostics classiques n’arrivent parfois pas à repérer.
Les services gouvernementaux donnent la priorité à l’étude du cancer, mais envisagent d’étendre les tests ADN à beaucoup d’autres maladies. Pour ce faire, ils devront trouver un très large panel de profils en fonction de l’âge, du sexe, des prédispositions… et étudier l’effet des traitements expérimentaux sur les cobayes en fonction des profils génétiques établis. La technique existe déjà, mais pour des maladies orphelines extrêmement rares (et cela va sans dire que le prix monte en proportion de la complexité/rareté de l’opération). Un projet d’une telle ampleur permettrait non seulement de démocratiser ces techniques, mais aussi de leur donner une utilité publique au-delà du simple diagnostic individualisé.
C’est d’ailleurs ce qui inquiète certains défenseurs des droits fondamentaux, qui craignent une utilisation abusive de ces données, voire leur mise à disposition du public. Même si Barack Obama assure que le nécessaire sera fait pour préserver la confidentialité de ces données, les inquiétudes semblent persister. D’une part, le code ADN faut partie des marqueurs les plus profonds de la personne, on comprend donc que sa mise à disposition publique puisse choquer ; mais surtout, ce sont les dérives d’utilisation qui sont pointées du doigt. On peut alors facilement imaginer que des compagnies d’assurance puissent moduler leurs tarifs en fonction des prédispositions génétiques du client à la maladie.